看到萬海4-18個月獎金，不知道我的脊柱裂病人有沒有機會領
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童綜合醫院
泌尿科 呂謹亨醫師
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最近看到航運業驚人的年終獎金，萬海4-18個月獎金，不知道我的脊柱裂病人有沒有機會領到這筆獎金。
這位病人是一位20歲的男性，在萬海擔任地勤的工作。他是在去年初因為常常尿不乾淨，下腹部腹脹不適來我門診就診，幫他掃了超音波發現，膀胱異常肥厚及增大，兩側腎臟嚴重腎水腫。可見他的問題已經很久了，抽血發現腎臟已經開始變差，是第一期慢性腎病變，電腦斷層發現，薦椎的地方有隱性脊柱裂合併脂肪瘤壓迫。病人本身聽到這個不幸的消息也非常錯愕，因為從小他都不知道有相關的問題。
後來年中，他在外院開了薦椎的手術，但開完刀解尿的症狀並沒有改善，每天要自我導尿4-5次，如果沒有將小便排乾淨，就會泌尿道感染發高燒住院。在這樣的情況之下，也造成他無法勝任原本地勤的工作，因為他工作時找不到空檔去自我導尿。只好辭職。加上他家境沒有很富裕，失去工作，還要負擔每天導尿的醫材費用，還有回診或住院的醫藥費，他的父母非常擔心。幫他詢問醫院及台中市政府的社工及社福單位，他的情況只能先申請重大傷病及殘障手冊，但補助的費用有限，目前台灣只有台北市及新北市對於及柱列有部分補助，而且僅限兒童。許多基金會能夠贊助部分醫材或補助，但還是有限。畢竟這是罕見疾病，社會的重視度不高。
希望他開完刀病情能夠慢慢好轉，或是找到適合自己的工作。因為她父母常跟我傾訴，兒子因為患病變得失去希望，未來也不想結婚生子，畢竟自己生活或適應社會都很困難，壓力很大。每次見到這些病痛的患者，都覺得健康真的是一件很幸福的事。也希望這些罕見疾病患者，都能得到妥善的照顧!
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以下是脊柱裂（Spina bifida）疾病的相關介紹:
脊柱裂的症狀會依照脊髓膨出部位以及膨出多寡而有所不同，膨出部位越高症狀會更嚴重。
@依膨出程度可分為三類(由輕到重)：
1. 隱性脊柱裂（spina bifida occulta）：最常見但可能沒有症狀，病人只有脊椎管缺損，脊髓本身正常。約40%的美國人都有隱性脊柱裂， 但是幾乎沒有症狀表現，所以連他們自己都沒有意識到。可能會有泌尿系統的問題(如漏尿、解尿困難)，缺損部位的皮膚可能會有異常現象(如有薦椎外皮膚有一小撮毛、小窩或色素沉澱等)。
2. 脊髓膜膨出（meningocele）：缺損部位脊髓有圓形囊狀物膨出，由脊髓膜包覆，內含脊髓液，這種型態沒有神經根膨出，所以不會有神經系統受損的症狀。雖然沒有症狀但要小心脊髓膜破裂而造成嚴重感染。而這類的患童早期沒有症狀，但一旦長高脊髓牽扯後，症狀會出現，稱為「脊髓牽扯症候群」。
3. 脊髓脊膜膨出（myelomeningocele）：缺損部位腫脹，由脊髓膜包覆且內含脊髓液及神經根；嚴重者由於沒有脊髓膜包覆，脊髓液及神經根直接外露。患童多半有下肢癱瘓及大小便失禁的問題。脊髓脊髓膜膨出又稱為開放性脊柱裂（open spina bifida），為最嚴重的一型。
脊膜膨出和脊髓脊膜突出統稱為囊腫性脊柱裂，大約每一千個新生兒中會有一個發生。脊髓脊膜突出的嬰兒通常在出生後不久即死亡，現在醫學發達，可以通過手術在嬰兒出生後48小時內引流脊髓液，增加存活率。即便如此， 他們也必須接受一系列的手術。
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